Pour faire avancer le traitement des maladies rares Ensemble

Gouvernance de la fondation

EspeRare est dirigée par le Conseil de Fondation. La nomination de ses membres se fait en fonction de leur engagement et de leurs compétences dans le domaine des maladies rares et du développement de médicaments. Les deux autres organes statutaires de la fondation sont le Comité Exécutif et la Direction Générale.

Le Conseil de Fondation d’EspeRare

Le Conseil de Fondation supervise les affaires de la fondation ainsi que le travail effectué sous son autorité par les autres organes de la fondation. Le Conseil valide la stratégie à long terme, la philosophie et les politiques générales de la fondation.

Le Comité Exécutif d’EspeRare

Le Comité est composé des membres de la Direction Générale et des représentants du Conseil. Sous la supervision du Conseil, le Comité a la responsabilité:

  • Du développement et de la gestion de la stratégie à long terme
  • De la sélection et de la gestion des programmes R&D de la fondation.

 

La Direction Générale d’EspeRare 

La Direction Générale fait partie intégrante du Comité Exécutif et est directement responsable de:

  • La gestion financière et opérationnelle quotidienne de la fondation
  • La direction scientifique et opérationnelle des programmes R&D
  • L’établissement et le management des comités consultatifs
  • Le recrutement et la supervision des employés de la fondation, des consultants et des bénévoles.