Pour faire avancer le traitement des maladies rares ensemble

News

29fév

Aujourd'hui est une journée très spéciale, la Journée des maladies rares ! Une journée qui nous donne l'occasion de mettre en lumière les patients et les familles atteints de maladies rares. C'est aussi un moment privilégié pour sensibiliser le public à une étude menée pour des garçons atteints de XLHED, une maladie génétique rare qui peut affecter les glandes sudoripares, la respiration, la peau, les cheveux, les dents et qui peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie. Un essai clinique, Edelife, est en cours pour évaluer un traitement potentiel de la forme la plus courante de dysplasie ectodermique (XLHED).

Les femmes enceintes de n'importe quel pays qui sont porteuses d'une XLHED et qui sont enceintes d'un garçon peuvent participer à cet essai.

Le recrutement est en cours !

https://edelifeclinicaltrial.com/fr/

22fév

Le 20 février 2024, la Fondation EspeRare et les Laboratoires Pierre Fabre ont reçu le prestigieux EURORDIS "Company Award for Patient Engagement". Ce fut une soirée extraordinaire marquant une étape importante dans notre parcours et une collaboration enrichissante avec des groupes de patients.

Nous sommes très honorés d'être reconnus pour les efforts remarquables que nous déployons avec et pour les personnes atteintes d'une maladie rare. Cela illustre véritablement l'esprit de collaboration et de persévérance qui caractérise la communauté des maladies rares. En travaillant main dans la main avec les représentants des dysplasies ectodermiques, nous avons appris à mieux communiquer avec les familles, à comprendre leurs besoins, leurs préférences et leurs difficultés. Nous avons pu faire écho à la voix des patients dans notre étude clinique, la rendant véritablement centrée sur le patient, inclusive, digne de confiance et accessible aux familles qui envisagent d'y participer. Nous espérons que notre traitement prénatal révolutionnaire visant à corriger les symptômes de la dysplasie ectodermique hypohidrotique liée au chromosome X (XLHED), une maladie génétique rare, répondra réellement à leurs besoins et deviendra accessible aux patients.

Cette soirée remarquable, remplie d'émotions et de personnes extraordinaires, renforce notre espoir et notre inspiration pour continuer à viser l'excellence, l'innovation et à repousser les limites du développement responsable de médicaments pour la communauté des maladies rares.

La cérémonie de remise des prix sert à reconnaître le dévouement et l'innovation dont font preuve les personnes et les organisations qui s'engagent à faire avancer la cause des maladies rares. Des défenseurs des patients aux décideurs politiques, des scientifiques aux entreprises, l'événement met en lumière ceux qui travaillent sans relâche à l'amélioration de la vie des personnes touchées par les maladies rares.

Pour en savoir plus sur le prix Black Pearl, cliquez sur le lien suivant : Black Pearl Awards Homepage - EURORDIS

30jan

 Les Laboratoires Pierre Fabre et la Fondation EspeRare recevront le "EURORDIS Company Award for Patient Engagement 2024". La cérémonie de remise des prix, qui s'inscrit dans le cadre des EURORDIS Black Pearl Awards prévus pour le 20 février 2024, aura lieu à Bruxelles (Belgique) et récompensera les efforts exemplaires et la collaboration de longue date qu'ils ont établis avec les groupes de patients atteints de dysplasie ectodermique hypohidrotique liée au chromosome X (XLHED).

En 2020, EspeRare et Pierre Fabre ont uni leurs expertises complémentaires pour développer conjointement une thérapie prénatale révolutionnaire pour les patients atteints de la XLHED, dans l'espoir de proposer le premier traitement de cette maladie génétique avant la naissance. Leur engagement, leurs valeurs et leurs principes communs ne sont pas seulement à l'origine du développement de ce traitement novateur, ils permettent également à la communauté des maladies rares de participer activement et d'apporter ses idées à chaque étape du processus de développement d'un médicament. EspeRare et Pierre Fabre sont sincèrement honorés et apprécient la reconnaissance de leur approche collaborative et centrée sur le patient. 

Le jour de l'inauguration est d'autant plus remarquable qu'il a lieu lors de la journée de sensibilisation aux dysplasies ectodermiques, une journée qui rassemble la communauté des maladies orphelines pour faire connaître ces maladies rares et le travail accompli. Pierre Fabre et EspeRare sont donc extrêmement privilégiés de pouvoir s'impliquer de manière significative dans la communauté des patients et de collaborer au développement de cette thérapie qui pourrait changer leur vie et qui est actuellement étudiée dans le cadre de l'essai clinique EDELIFE.

Pour plus d'informations sur le prix Eurordis Black Pearl, veuillez suivre le lien : Black Pearl Awards - Awardees - EURORDIS

08nov

Le 13 novembre 2023, EspeRare participe à une discussion lumineuse, organisée par >>venture>>, qui se concentre sur le rôle significatif des organisations à but non lucratif et des entreprises d'entrepreneuriat axées sur l'impact dans la stimulation de l'innovation. L'événement comprendra une discussion enrichissante entre Caroline Kant, la fondatrice estimée d'EspeRare, et Lea Firmin, PDG de >>venture>>.

Participez à cette conversation et réservez votre billet gratuit à l'adresse suivante : Innovation in Nonprofits & Social Entrepreneurship Tickets, Mon, Nov 13, 2023 at 1:45 PM | Eventbrite

12oct

EspeRare, pionnier des avancées en traitement prénatal, annonce que sa cofondatrice et directrice exécutive, Caroline Kant, interviendra en tant qu'oratrice principale lors de la Journée de l'innovation des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), le 19 octobre 2023.

Le thème principal de la conférence de Caroline sera "EspeRare : un modèle de collaboration à la pointe du traitement prénatal". Les participants auront un aperçu du travail révolutionnaire entrepris par EspeRare, en particulier autour de l'ER-004 dans la dysplasie ectodermique liée au chromosome X. Ce programme, sauvé et défendu par EspeRare, est sur le point d'être mis en œuvre dans le cadre d'un projet de recherche. Ce programme, sauvé et défendu par EspeRare, est sur le point de devenir le tout premier traitement d'une maladie génétique avant la naissance, créant ainsi un précédent en matière d'innovation médicale et offrant de l'espoir pour d'innombrables maladies génétiques présentant des symptômes périnataux débilitants.

À propos de la Journée de l'innovation des HUG

La Journée de l'innovation des HUG, qui en est à sa 17e année, est une plateforme qui présente des projets novateurs dans le domaine de la santé. En tant qu'événement établi, il rassemble les innovateurs, leur permettant de se mettre en réseau, d'échanger des expériences et de présenter des idées transformatrices dans le domaine des soins de santé. Des prix, dont le prix de l'innovation, le prix préféré du jury et le prix du public, viendront couronner les présentations de la journée. Un prix de la création d'entreprise visera également à soutenir les ambitions des entrepreneurs émergents dans le domaine de la santé.

Pour ceux qui souhaitent participer ou en savoir plus sur la Journée de l'innovation 2023 des HUG, des informations complémentaires sont disponibles à l'adresse suivante : https://www.hug.ch/centre-linnovation/journee-linnovation-2023.

Pour en savoir plus sur EspeRare et l'ER004 dans le XLHED, consultez le site suivant : Programme ER-004 sur la dysplasie ectodermique hypohidrotique liée à l'X (XLHED) | Fondation EspeRare

11oct

Nous sommes enchantés d'annoncer la sortie de notre vidéo récapitulative du 10e anniversaire, qui résume l'essence de notre remarquable parcours au cours de la dernière décennie, ainsi que notre vision ambitieuse pour l'avenir. En saisissant cette occasion de réfléchir à notre parcours, nous reconnaissons les contributions significatives de nos donateurs publics et philanthropiques, de la communauté scientifique et le soutien inébranlable de notre précieux écosystème des maladies rares. Nous sommes convaincus que, grâce à une collaboration continue, nous pourrons réaliser des progrès encore plus importants pour ouvrir la voie à un avenir plus équitable.

Cliquez sur la photo pour visionner la vidéo et participer à la célébration :

22juin

Le jeudi 8 juin 2023, EspeRare a eu le grand plaisir de célébrer son 10ème anniversaire au Campus Biotech à Genève, en Suisse. Ce fut une soirée extraordinaire, rendue encore plus spéciale par la présence d'invités dévoués et solidaires de la Fondation. Leur énergie et leur enthousiasme ont véritablement illuminé l'occasion !

La cérémonie officielle a mis en vedette des récits émouvants de patients et des discours inspirants prononcés par d'éminentes personnalités médicales, tous centrés autour des principes de la recherche, de la prise en charge centrée sur le patient et de la collaboration. Les festivités se sont terminées par un cocktail dînatoire entouré de l'exposition photographique immersive "Days of Rare", créée par Ceridwen Hughes et SbD Creative.

Ce fut une soirée vraiment remarquable, remplie d'émotions, d'espoir et d'inspiration pour continuer à œuvrer pour l'excellence, l'innovation et repousser les limites du développement responsable de médicaments pour la communauté des maladies rares.

Le prochain chapitre a commencé, et EspeRare continuera à avoir un impact durable et à créer un avenir plus prometteur pour les patients atteints de maladies rares dans le monde entier.

Merci

23fév

EspeRare et son partenaire le Groupe Pierre Fabre participeront à la Journée des maladies rares au NIH le 28 février 2023, en présentant leur étude clinique révolutionnaire pour les familles atteintes de XLHED. Le stand virtuel donnera la possibilité aux participants de diverses régions du monde de se connecter et d'en savoir plus sur le nouveau paradigme de traitement et de dialoguer avec les intervenants.

Les National Institutes of Health (NIH), par le biais de cet événement, visent à sensibiliser le public aux maladies rares, aux personnes qu'elles touchent et aux collaborations des NIH qui relèvent les défis scientifiques et font progresser la recherche de nouveaux traitements. L'événement est gratuit et ouvert au public. L'inscription est obligatoire avant d'y assister : https://hopin.com/events/nih-rare-disease-day-2023/registration

 

02fév

Lorsque la société pharmaceutique française, les Laboratoires Pierre Fabre, et l'organisation suisse à but non lucratif, EspeRare, ont uni leurs forces d'ici la fin de 2020, leur objectif était de développer un traitement qui changerait la vie des patients atteints de la maladie débilitante rare, la dysplasie ectodermique hypohidrotique liée à l'X, qui touche environ 1 naissance vivante sur 25 000 chaque année.

"Actuellement, il n'existe aucune option de traitement pour la XLHED. Seuls les symptômes de la maladie peuvent être atténués" - comme l'ont déclaré conjointement Caroline Kant, directrice général et co-fondatrice d'EspeRare, et Caroline Miklaszewski, directrice de projet chez Pierre Fabre.

Il ne fait aucun doute que la mise au point de médicaments pour les maladies rares est un véritable défi, mais lorsque deux organisations centrées sur le patient unissent leurs compétences complémentaires, des recherches révolutionnaires et une approche thérapeutique novatrice peuvent être réalisées. ER-004, une thérapie pionnière de remplacement des protéines in-utero, est actuellement étudiée dans le cadre de l'essai clinique EDELIFE. Si elle est approuvée, elle deviendra la première thérapie à traiter une maladie génétique avant la naissance.

Pour voir le texte intégral de l'article, veuillez suivre le lien suivant : Discovery & Development (themedicinemaker.com)

10jan

Dans le cadre de la série de webinaires sur le développement de thérapies lancée en novembre 2022 par Advocacy Leaders : Genetic Alliance, EspeRare Foundation et Luna, EspeRare prendra la tête du troisième webinaire qui aura lieu le 18 janvier 2023. La fondation présentera comment les médicaments mis en attente peuvent accélérer le développement de thérapies qui changent la vie et exposera les exemples pratiques basés sur ses programmes de dysplasie ectodermique hypohidrotique liée à l'X et de Duchenne. Au cours de ce webinaire, un appel à propositions sera lancé et EspeRare encouragera son public à s'engager et potentiellement à co-développer une nouvelle opportunité thérapeutique pour sa communauté répondant aux besoins médicaux non satisfaits dans les maladies rares. Enfin, Luna organisera deux derniers webinaires pour présenter les principales caractéristiques de sa méthodologie d'innovation pilotée par la communauté (15 février) et de sa plateforme innovante de registres et d'études (1er mars).

Voici le lien pour l'enquête mentionnée : : Therapy Development - Call for Proposals. La fin des soumissions est fixée au 1er février 2023. 

Les webinaires sont ouverts au public. Pour plus d'informations sur la série de webinaires et l'inscription, veuillez consulter le lien.

03jan

La miniaturisation et la précision au service de la vie. 

Le développement de dispositifs médicaux nécessite non seulement les connaissances d'experts médicaux, mais aussi d'ingénieurs et de technologies innovantes. La revue Le Micromécanicien, dans son édition de décembre, a publié un article sur NeoCare - un dispositif médical innovant visant
à protéger le cœur et les poumons des nouveau-nés atteints de malformations cardiaques.
 
Une grande opportunité pour une medtech de finaliser le développement, la production et la commercialisation du NeoCare pour les malformations cardiaques congénitales et d’étendre cette technologie à de nombreuses autres indications pour lesquelles le contrôle et le réglage de la pression des vaisseaux est nécessaire, par exemple la transplantation hépatique ou la resection hépatique majeure. 

Pour lire l'article complet, veuillez consulter la page 30 et 31 sur le lien suivant: https://lemicromecanicien.ch/

A propos du Micromécanicien :

Le Micromécanicien est un magazine spécialisée, technique et industriel consacré aux microtechniques. Les microtechniques s'appliquent à un domaine qui imprègne pratiquement tout le secteur industriel, notamment en Suisse romande, avec une forte implantation dans l'Arc jurassien.

14déc

La fondation EspeRare est heureuse d’annoncer la nomination de Bertrand Kiefer en tant que membre du Conseil. Personnalité genevoise et suisse émérite de la communauté scientifique, Bertrand Kiefer cumule de riches compétences en médecine, bioéthique, théologie et journalisme, qui seront d’un précieux apport à la gouvernance d'EspeRare.

« Il nous fait l'honneur de rejoindre la Fondation à l'orée du dixième anniversaire de celle-ci. Son expérience unique et son engagement sans faille dans le domaine médical et éthique seront un inestimable atout pour guider EspeRare dans la prochaine étape de son développement » a souligné Caroline Kant, co-fondatrice et directrice générale.

Après un doctorat en médecine de l’Université de Genève dans le domaine des maladies infectieuses, Bertrand Kiefer a étudié la théologie et la philosophie des sciences à   l’Université de Fribourg puis à Rome, avant d’entreprendre la recherche en bioéthique. Journaliste de formation, il est l'auteur de plus de 600 articles, chroniques et éditoriaux. Il est également rédacteur en chef de la Revue médicale suisse. Membre du conseil et du Comité de diverses organisations à but non lucratif, Bertrand Kiefer a été membre de la Commission nationale suisse d'éthique dans le domaine humain pendant 12 ans.

C’est un grand privilège d'accueillir aujourd’hui Bertrand Kiefer au sein du Conseil de la Fondation EspeRare. Il ne fait aucun doute que sa contribution ainsi que celle des autres membres engagés et dévoués sera déterminante pour le succès de la Fondation dans les années à venir.

28nov

En tant que leaders d'advocacy, Genetic Alliance, EspeRare et Luna unissent leurs forces pour soutenir la participation active de la communauté d'advocacy dans le développement thérapeutique. À cette fin, au cours des quatre prochains mois, Genetic Alliance animera une série de webinaires sur le processus de développement des médicaments. Les deux premiers webinaires (29 novembre et 14 décembre) seront consacrés à la présentation du NETS, une carte dynamique et interactive qui vise à fournir une vue réaliste du développement d'un médicament, et des ressources associées utiles pour comprendre et exécuter ce processus. Le 18 janvier, EspeRare présentera comment les médicaments mis en attente peuvent accélérer le développement de thérapies susceptibles de changer la vie des patients et exposera des exemples pratiques basés sur ses programmes. Au cours de ce webinaire, un appel à propositions sera lancé et EspeRare engagera son expertise et son soutien à l'association de patients pour co-développer un nouveau programme thérapeutique répondant à d'importants besoins médicaux non satisfaits dans le domaine des maladies rares. Enfin, Luna organisera deux derniers webinaires pour présenter les principales caractéristiques de sa méthodologie d'innovation pilotée par la communauté (15 février) et de sa plateforme innovante de registres et d'études (1er mars).
Pour plus d'informations sur la série de webinaires et l'inscription, veuillez consulter le link.

05oct

La cofondatrice et directrice générale d'EspeRare, Caroline Kant, a eu l'honneur de partager son histoire dans le cadre des maladies rares qui a fait l'objet de la 3e édition de Rarity Life. En commençant par l'expérience pharmaceutique, elle décrit ensuite l'opportunité d'établir un nouveau modèle commercial collaboratif axé sur l'inclusion des patients et l'accessibilité aux traitements.

Pour lire l'article complet, veuillez consulter la page 46 sur le lien suivant https://issuu.com/raritylife/docs/rarity_life_3

Rarity Life est une toute nouvelle publication en ligne qui offre aux personnes touchées par les maladies rares, l’invalidité et le cancer la possibilité de créer un contenu véritablement inclusif. Outre l'art, la culture et la mode, le magazine présente des histoires de vie et des personnes inspirantes qui font un travail remarquable au sein de leur communauté.

Pour vous abonner à Rarity Life, allez sur le site : www.samebutdifferentcic.org.uk/raritylife

26sep

EspeRare, son partenaire le Groupe Pierre Fabre et l'association britannique de patients présenteront lors de la conférence Drug Repurposing for Rare Diseases à Londres le 10 octobre 2022 la manière dont ils unissent leurs forces pour repositionner et développer un traitement révolutionnaire dans la XLHED.

EspeRare présentera également son nouveau modèle de collaboration pionnier centré sur les patients et intégrant l'engagement éthique en termes d'accessibilité aux traitements pour la communauté des maladies rares.

Cette conférence annuelle, en direct et en personne depuis 2020 met en lumière le rôle que le repositionnement des médicaments peut jouer dans la réduction des coûts et l'accélération du développement des traitements des maladies rares.

Pour plus d'informations sur DrugRepo 2022 consultez ce lien. 

12juil

Connect in Pharma, les organisateurs d'un événement inaugural pour la communauté pharmaceutique et biotechnologique européenne s'engagent à collecter 20 000 francs suisses qui seront donnés à la Fondation EspeRare pour le développement de nouvelles solutions thérapeutiques pour les maladies rares. L'événement, créé pour aborder les questions et les défis les plus critiques de l'industrie à une époque charnière pour le marché du packaging, se tiendra à Palexpo, Genève, CH, les 14 et 15 septembre 2022.

La Fondation EspeRare a l'honneur de s'associer à Ceridwen Hughes, photographe et directrice de SbD Creative, qui lancera pour la première fois sa nouvelle exposition, "Days of Rare", pendant l'événement à Genève. À travers la caméra de Ceridwen, chaque visiteur peut avoir un aperçu de l'environnement difficile et inspirant des maladies rares.

Rejoignez-nous les 14 et 15 septembre 2022 à Palexpo, à Genève, et aidez-nous à collecter des fonds et à sensibiliser la communauté des maladies rares, encore mal desservie à ce jour. Cliquez ici pour vous inscrire : https://registration.gesevent.com/survey/0e666gz1jz314?actioncode=2596

Pour accéder au communiqué de presse, veuillez suivre le lien.

05juil

Le premier patient fœtal recruté dans le cadre de l'essai clinique EDELIFE a reçu comme prévu trois injections du traitement ER-004. Ce traitement expérimental (dont l'utilisation commerciale n'est pas encore autorisée) est administré par l'abdomen de la mère dans le liquide amniotique qui entoure le bébé.

ER-004 a été développé pour remplacer la fonction de l'ectodysplasine-A1 (EDA1), une protéine essentielle au développement normal des structures ectodermiques chez le fœtus et manquante chez les patients atteints de XLHED. Au cours de cet essai pivot, environ 15 à 20 bébés garçons à naître seront traités dans huit centres d'investigation en Europe et aux États-Unis afin d'évaluer la sécurité et l'efficacité du médicament expérimental.

Une étude clinique prénatale pour les garçons atteints de XLHED

La fondation EspeRare et le groupe Pierre Fabre co-sponsorisent l'essai clinique et, en cas de succès, ER-004 serait le premier traitement prénatal pour les garçons atteints de XLHED.

Pour accéder au communiqué de presse, veuillez suivre le lien

03juin

EspeRare et Pierre Fabre présentent leur traitement prénatal pionnier, ER004 dans XLHED, l'essai clinique EDELIFE, lors de la 8e Conférence internationale sur les dysplasies ectodermiques (ICED) à Paris, du 9 au 11 juin 2022. Le professeur Holm Schneider de l'université d'Erlangen, en Allemagne, investigateur coordinateur de l'essai EDELIFE, discutera des perspectives futures en matière de DE, en gardant l'accent sur le patient.

La conférence rassemble des professionnels de la santé, des chercheurs, des représentants d'associations de patients et des acteurs du monde des affaires dans le but de partager les connaissances et l'expérience autour de cette maladie rare.

Pour plus d'informations sur l'ICED 2022 consultez ce lien

04avr

EspeRare est très heureuse d'accueillir Erin Gainer, ancienne PDG de HRA Pharma et fondatrice du Fonds Ella, en tant que nouveau membre du Conseil. Elle vient enrichir notre groupe dynamique de membres du Conseil de Fondation, et nous sommes ravis de la complémentarité et de la synergie qu'elle apportera à la gestion de l'organisation.

Erin Gainer apporte des dizaines d'années d'expérience dans l'industrie pharmaceutique et la philantropie, dans des rôles de développeur de médicaments, de directeur général, de membre de conseil d'administration et de philanthrope. Elle a d'abord rejoint HRA Pharma pour diriger la recherche et le dévélopement de produits innovants qui répondent à des besoins médicaux non satisfaits dans les domaines de la santé des femmes et des maladies rares. Elle a ensuite pris la tête du rôle de PDG de HRA Pharma pendant 7 ans avant de rejoindre le conseil d'administration en tant que présidente de 2016 à 2020. En 2017, elle a rejoint le conseil d'administration de Biom'Up en tant que directrice indépendante dans le cadre de l'introduction en bourse de la société sur Euronext, et en 2020, elle a rejoint le conseil d'administration d'Asarina Pharma, une biotech suédoise cotée en bourse et spécialisée en neurologie. Son intérêt pour la philanthropie a commencé il y a plus de vingt ans pendant son séjour en tant que volontaire du Peace Corps et qui ont continué à s'épanouir avec la création en 2017 du fonds Ella, un fond philanthropique consacré au soutien des entrepreneurs sociaux qui travaillent à l'empowerment des femmes à travers le monde par l'éducation, la santé et l'entrepreneuriat. Diplômée de l'Université Rice et de la John Hopkins School en Santé Publique, Erin est titulaire d'un doctorat en épidémiologie de l'Université Paris-Sud et d'un MBA de l'INSEAD.

"Erin rejoint EspeRare à un moment crucial de la croissance de l'organisation et de l'avancement de notre porefeuille de projets thérapeutiques innovants. Nous sommes honorés de pouvoir bénéficier de son expérience en tant que leader mondial et stratège afin de soutenir la croissance de l'impact d'EspeRare dans le domaine des maladies rares et la thérapeutique prénatal", a commenté Caroline Kant, Directrice Exécutive. 

En tant que membre du Conseil, Erin apportera son expertise en matière de R&D, de levées de fonds et de développement de partenariats afin de soutenir la croissance du pipeline thérapeutique d'EspeRare, la coopération avec les patients et les approches innovantes de gestion de la santé.

28fév

Marc André Deschoux, le créateur de TheWATCHES.tv, bien connu pour mettre en lumière tout ce qui a trait à l'horlogerie haut de gamme, a décidé de présenter le projet de dispositif médical NeoCare d'EspeRare. Selon ses propres termes, il a été inspiré de montrer que "l'horlogerie peut effectivement sauver des vies". Pour en savoir plus, vous pouvez regarder la vidéo ici -> When Watchmaking Saves Lives! - YouTube

A propos de NeoCare:

NeoCare est un dispositif médical miniature, implantable et sans batterie, conçu pour protéger le cœur des nouveau-nés et des enfants atteints de graves malformations cardiaques congénitales en cerclant l'artère pulmonaire. La technologie qui utilise une précision horlogère suisse, comprend un implant couplé à une unité de contrôle externe. Cette dernière permet, après l'implantation, de contrôler et de réguler à distance le flux sanguin sans avoir à ouvrir la poitrine. Il en résulte des séjours plus courts en soins intensifs et l'absence de réopération pour ajuster le cerclage et le débit de l'artère pulmonaire.

A propos de WATCHESTV:

Créée par Marc André Deschoux, l'idée principale de TheWATCHES.tv est de partager ce qu'est l'horlogerie d'une manière amusante et informative en utilisant la vidéo comme principal média. Il s'agit d'une chaîne YouTube qui compte plus de 150 000 abonnés, avec une moyenne de 500 000 vidéos vues par mois.

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