Les Laboratoires Pierre Fabre et la Fondation EspeRare recevront le "EURORDIS Company Award for Patient Engagement 2024". La cérémonie de remise des prix, qui s'inscrit dans le cadre des EURORDIS Black Pearl Awards prévus pour le 20 février 2024, aura lieu à Bruxelles (Belgique) et récompensera les efforts exemplaires et la collaboration de longue date qu'ils ont établis avec les groupes de patients atteints de dysplasie ectodermique hypohidrotique liée au chromosome X (XLHED).
En 2020, EspeRare et Pierre Fabre ont uni leurs expertises complémentaires pour développer conjointement une thérapie prénatale révolutionnaire pour les patients atteints de la XLHED, dans l'espoir de proposer le premier traitement de cette maladie génétique avant la naissance. Leur engagement, leurs valeurs et leurs principes communs ne sont pas seulement à l'origine du développement de ce traitement novateur, ils permettent également à la communauté des maladies rares de participer activement et d'apporter ses idées à chaque étape du processus de développement d'un médicament. EspeRare et Pierre Fabre sont sincèrement honorés et apprécient la reconnaissance de leur approche collaborative et centrée sur le patient.
Le jour de l'inauguration est d'autant plus remarquable qu'il a lieu lors de la journée de sensibilisation aux dysplasies ectodermiques, une journée qui rassemble la communauté des maladies orphelines pour faire connaître ces maladies rares et le travail accompli. Pierre Fabre et EspeRare sont donc extrêmement privilégiés de pouvoir s'impliquer de manière significative dans la communauté des patients et de collaborer au développement de cette thérapie qui pourrait changer leur vie et qui est actuellement étudiée dans le cadre de l'essai clinique EDELIFE.
Pour plus d'informations sur le prix Eurordis Black Pearl, veuillez suivre le lien : Black Pearl Awards - Awardees - EURORDIS
