Approche axée sur le patient
Les patients sont au cœur du dévélopement de nos traitements dans les maladies rares
Les personnes atteintes de maladies rares, leurs familles, les communautés et les organisations de défense des droits des patients sont de plus en plus reconnues comme des partenaires essentiels lors du développement des médicaments. En s'appuyant sur l'alliance stratégique de la fondation avec un réseau de plus de 1 200 organisations de soutien aux maladies, EspeRare bénéficie d'une position unique pour travailler main dans la main avec les associations de patients à chaque étape du processus de développement. Tout est mis en œuvre pour faire passer l'intérêt des patients en premier, en assurant la sécurité des patients et en maximisant les bénéfices thérapeutiques pour les patients, ainsi qu'en garantissant l'accès des patients à ces traitements.
En appuyons sur un réseau déjà bien établi et composé d'associations de patients, d'experts et de centres d'excellence biomédicale, la fondation soutient toutes les phases de développement nécessaires pour mettre la thérapie sur le marché de manière accessible.
Les associations de patients sont des partenaires clés
- > Facilitent l’accès à des réseaux d’experts biomédicaux
- > Permettent d’accéder aux échantillons des patients
- > Soutiennent l’élaboration des essais cliniques et le recrutement de patients
- > Collectent des fonds et participent à la recherche et au développement
- > Guident les politiques de réglementation et de remboursement des médicaments.