Pour faire avancer le traitement des maladies rares ensemble
  • Soigner les maladies génétiques rares

    Nous nous concentrons sur le développement de traitements pour les maladies débilitantes rares dont les besoins médicaux ne sont pas satisfaits
  • Notre focus

    Visionner notre fondatrice et directrice générale parler d'EspeRare
  • Approche axée sur le patient

    Explorer engage pleinement la communauté des patients à chaque étape du processus de développement des médicaments

Notre mission et vision

Notre objectif est de donner aux enfants et à leurs familles, touchés par les maladies orphelines, un accès équitable à des thérapies qui changent radicalement la vie des patients et un nouvel espoir pour l'avenir.

Notre modèle

En collaboration avec les patients, EspeRare sauve et repositionne les thérapies dans les maladies rares, accélérant ainsi le développement de traitements accessibles pour ces patients mal desservis par l’industrie pharmaceutique.

Programmes R&D

EspeRare construit un portefeuille diversifié de programmes à fort potentiel thérapeutique. Aujourd'hui, nos programmes comprennent les maladies génétiques affectant les muscles, le cœur et la peau.

Actualités

29fév
Aujourd'hui est une journée très spéciale, la Journée des maladies rares ! Une journée qui nous donne l'occasion de mettre en lumière les patients...
22fév
Le 20 février 2024, la Fondation EspeRare et les Laboratoires Pierre Fabre ont reçu le prestigieux EURORDIS "Company Award for Patient Engagement"....

Témoignages

  • C’est un privilège pour moi de représenter Merck Serono au Conseil de fondation d’EspeRare. Je suis convaincu que cette nouvelle Fondation peut faire la différence dans la vie des patients souffrant de myopathie de Duchenne et d’autres maladies rares.
    Ewen Sedman
    Membre du Conseil de fondation
  • En tant qu'organisation à but non lucratif, nos priorités ne sont pas dictées par des intérêts commerciaux ou la taille d’un marché, mais uniquement par les besoins médicaux des patients atteints de maladies rares et par la pertinence des connaissances scientifiques disponibles. Par-dessus tout, nous mettons en œuvre notre modèle centré sur le patient et notre expertise pharmaceutique en R&D afin d'accélérer la découverte de nouveaux médicaments pour ces patients laissés pour compte.
    Caroline Kant
    Co-fondatrice et Directrice Générale de la Fondation EspeRare
  • Il est temps de moderniser et d’accélérer la recherche et le développement de médicaments pour les maladies rares. EspeRare est un acteur essentiel dans le système novateur et collaboratif qui sera créé pour faire la différence dans ce monde.
    Sharon Terry
    Présidente d'EspeRare
  • Favoriser l’accès à des traitements médicaux pour les patients qui en ont le plus besoin est l’objectif de notre fondation, et c’est ce qui me passionne.
    Béatrice Greco
    Fondatrice et membre du Conseil de Fondation
  • Duchenne est une maladie terrible. Les enfants touchés par cette maladie, comme Laurent mon cousin, sont vifs et combatifs, mais en grandissant, ils s’affaiblissent inexorablement et perdent le peu de capacités qu’ils ont pu acquérir. Je m’investis jour après jour afin de développer un traitement pour Duchenne et donner à ces enfants la force de lutter contre leur maladie.
    Florence Porte
    Fondatrice et Directrice R&D