Pour faire avancer le traitement des maladies rares ensemble

Mission et vision

EspeRare est une organisation à but non lucratif fondée en Suisse en 2013. Elle est reconnue d’utilité publique par les autorités fédérales suisses.

 

NOTRE VISION

Nous rêvons d'un monde dans lequel l’excellence scientifique, le savoir-faire pharmaceutique, les efforts des autorités de santé et l’engagement des patients convergent pour répondre aux besoins médicaux des patients atteints de maladies rares, pour finalement résoudre ce grave problème de santé publique.

NOTRE MISSION

En collaboration avec les groupes de patients et les autres acteurs majeurs, nous explorons le potentiel thérapeutique de traitements existants et qui peuvent répondre aux besoins médicaux non satisfaits dans les maladies rares. Notre objectif est de donner aux enfants et à leurs familles, touchés par les maladies orphelines, un accès équitable à des thérapies qui changent radicalement la vie des patients et un nouvel espoir pour l'avenir.

  • “Il est temps de moderniser et d’accélérer la recherche et le développement de médicaments pour les maladies rares. EspeRare est un acteur essentiel dans le système novateur et collaboratif qui sera créé pour faire la différence dans ce monde.”
    Sharon Terry
    EspeRare President, CEO of Genetic Alliance & Board Member of IRDiRC

Notre Fondatrice parle d'EspeRare

Le film créé par Perle Productions

Les maladies rares

Les maladies rares représentent un problème de santé publique : elles affectent entre 8 et 10 % de la population mondiale.

Fonds

Pour financer nos activités, nous nous engageons à lever des fonds publics et privés et à les utiliser de manière socialement responsable.