Sharon Terry

Sharon F. Terry est Présidente et PDG de Genetic Alliance, un réseau de plus de 10 000 organisations, comprenant 1 200 groupes de défense de patients. Genetic Alliance permet aux individus, familles et communautés de devenir des acteurs clés en recherche translationnelle. 

Sharon est PDG et fondatrice de PXE International, un organisme de recherche et de défense pour la maladie génétique du pseudoxanthome élastique. Elle est également co-fondatrice du registre et de la biobanque de Genetic Alliance. Elle est l’auteur de nombreux articles "peer-reviewed".

Enfin, elle occupe des postes de direction dans de nombreuses organisations internationales et nationales importantes, incluant le Consortium international dédié à la recherche sur les maladies rares. Elle est membre du réseau Ashoka.