Pour faire avancer le traitement des maladies rares ensemble

octobre 2023

12oct

EspeRare, pionnier des avancées en traitement prénatal, annonce que sa cofondatrice et directrice exécutive, Caroline Kant, interviendra en tant qu'oratrice principale lors de la Journée de l'innovation des Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG), le 19 octobre 2023.

Le thème principal de la conférence de Caroline sera "EspeRare : un modèle de collaboration à la pointe du traitement prénatal". Les participants auront un aperçu du travail révolutionnaire entrepris par EspeRare, en particulier autour de l'ER-004 dans la dysplasie ectodermique liée au chromosome X. Ce programme, sauvé et défendu par EspeRare, est sur le point d'être mis en œuvre dans le cadre d'un projet de recherche. Ce programme, sauvé et défendu par EspeRare, est sur le point de devenir le tout premier traitement d'une maladie génétique avant la naissance, créant ainsi un précédent en matière d'innovation médicale et offrant de l'espoir pour d'innombrables maladies génétiques présentant des symptômes périnataux débilitants.

À propos de la Journée de l'innovation des HUG

La Journée de l'innovation des HUG, qui en est à sa 17e année, est une plateforme qui présente des projets novateurs dans le domaine de la santé. En tant qu'événement établi, il rassemble les innovateurs, leur permettant de se mettre en réseau, d'échanger des expériences et de présenter des idées transformatrices dans le domaine des soins de santé. Des prix, dont le prix de l'innovation, le prix préféré du jury et le prix du public, viendront couronner les présentations de la journée. Un prix de la création d'entreprise visera également à soutenir les ambitions des entrepreneurs émergents dans le domaine de la santé.

Pour ceux qui souhaitent participer ou en savoir plus sur la Journée de l'innovation 2023 des HUG, des informations complémentaires sont disponibles à l'adresse suivante : https://www.hug.ch/centre-linnovation/journee-linnovation-2023.

Pour en savoir plus sur EspeRare et l'ER004 dans le XLHED, consultez le site suivant : Programme ER-004 sur la dysplasie ectodermique hypohidrotique liée à l'X (XLHED) | Fondation EspeRare

11oct

Nous sommes enchantés d'annoncer la sortie de notre vidéo récapitulative du 10e anniversaire, qui résume l'essence de notre remarquable parcours au cours de la dernière décennie, ainsi que notre vision ambitieuse pour l'avenir. En saisissant cette occasion de réfléchir à notre parcours, nous reconnaissons les contributions significatives de nos donateurs publics et philanthropiques, de la communauté scientifique et le soutien inébranlable de notre précieux écosystème des maladies rares. Nous sommes convaincus que, grâce à une collaboration continue, nous pourrons réaliser des progrès encore plus importants pour ouvrir la voie à un avenir plus équitable.

Cliquez sur la photo pour visionner la vidéo et participer à la célébration :