Pour faire avancer le traitement des maladies rares ensemble

Repositionner les médicaments d'une manière novatrice et d'un appel à propositions pour les associations de patients

10jan

Dans le cadre de la série de webinaires sur le développement de thérapies lancée en novembre 2022 par Advocacy Leaders : Genetic Alliance, EspeRare Foundation et Luna, EspeRare prendra la tête du troisième webinaire qui aura lieu le 18 janvier 2023. La fondation présentera comment les médicaments mis en attente peuvent accélérer le développement de thérapies qui changent la vie et exposera les exemples pratiques basés sur ses programmes de dysplasie ectodermique hypohidrotique liée à l'X et de Duchenne. Au cours de ce webinaire, un appel à propositions sera lancé et EspeRare encouragera son public à s'engager et potentiellement à co-développer une nouvelle opportunité thérapeutique pour sa communauté répondant aux besoins médicaux non satisfaits dans les maladies rares. Enfin, Luna organisera deux derniers webinaires pour présenter les principales caractéristiques de sa méthodologie d'innovation pilotée par la communauté (15 février) et de sa plateforme innovante de registres et d'études (1er mars).

Voici le lien pour l'enquête mentionnée : : Therapy Development - Call for Proposals. La fin des soumissions est fixée au 1er février 2023. 

Les webinaires sont ouverts au public. Pour plus d'informations sur la série de webinaires et l'inscription, veuillez consulter le lien.