Pour faire avancer le traitement des maladies rares ensemble

Sharon Terry, Présidente d'EspeRare et PDG de Genetic Alliance reçoit le prix d'ASHG 2021

15juil

Ce prix de l'American Society of Human Genetics (ASHG) récompense l'excellence et les réalisations dans les applications de la génétique humaine pour le bien commun. Ce prix prestigieux reconnait le travail visionnaire de Sharon en matière de sensibilisation du public, de promotion de la recherche génétique et d'intégration de la génétique dans les systèmes de santé.

"Je suis honorée par cette reconnaissance de l'ASHG. Je suis la première personne sans titre scientifique à recevoir ce prix et je le reçois au nom de tous ceux qui, dans les familles et les communautés, s'efforcent chaque jour d'améliorer la vie de tous ceux qui souffrent", a déclaré Sharon.

Motivée par la volonté d’offrir un meilleur avenir à ses enfants atteints d'une maladie génétique rare (PXE), elle a fait évoluer le secteur des soins de santé et a lancé un nouveau modèle qui encourage les collaborations académiques. Elle a ouvert la voie à la responsabilisation et l’implication des patients dans la recherche et le développement de médicaments.

Pour plus d'informations sur ce prix, suivez ce lien.

La Société américaine de génétique humaine (ASHG), fondée en 1948, a pour objectif de faire progresser la génétique humaine et la génomique dans les domaines de la science, de la santé et de la société grâce à l'excellence en matière de recherche, de l'éducation et de la sensibilisation. Pour plus d'informations, consultez le site: http://www.ashg.org.