Pour faire avancer le traitement des maladies rares ensemble

juillet 2016

27juil

Duchenne Parent Project Espagne a participé à la mise en place des activités cliniques visant à tester le rimeporide sur des patients atteints de myopathie de Duchenne en Espagne. Au cours des derniers mois, le Dr Marisol Montolio Del Olmo a aidé EspeRare à établir les relations avec le Dr. Jordi Díaz Manera de l'Hôpital Santa Creu i Sant Pau à Barcelone, qui dirigera la première étude d'innocuité du rimeporide chez des garçons âgés de 6 à 14 ans atteints de Duchenne en Espagne. Par ailleurs, DDP Espagne fournit également une aide financière et administrative pour le voyage et l'hébergement des patients qui participeront à cette étude et de leurs familles.

Florence Porte Thomé, Directrice R&D d'EspeRare a déclaré “Sans l'intervention de DPP Espagne, il n'aurait pas été possible pour EspeRare d'ouvrir un site clinique en Espagne. Ce partenariat est un parfait exemple du pouvoir et de l'importance de la collaboration avec les organisations de patients pour développer des traitements pour la myopathie de Duchenne.

L'étude est désormais ouverte au recrutement dans quatre centres cliniques en Europe, l'Hôpital Santa Creu i Sant Pau (Barcelone, Espagne), l'Hôpital Armand Trousseau / I-motion (Paris, France) et le San Raffaele Hospital (Milan, Italie) et bientôt dans le Great Ormond Street Hospital (Londres, UK).

Pour plus d'informations, cliquez sur les liens suivants :

 -> www.clinicaltrials.gov 

-> Article de DPP Espagne

29juin

Les co-fondatrices d’EspeRare ont participé au rendez-vous de l’économie et de la durabilité en Suisse pour débattre de nouveaux modèles pour une économie pérenne. 

Cette 6ème édition du G21 a eu lieu les 28-29 juin 2016 au SwissTech Convention Center, EPFL à Lausanne.
La finalité de cet événement est de favoriser l’accélération de la transition vers une économie suisse durable. Ses buts sont de faciliter les rencontres et la collaboration entre les acteurs économiques, politiques, académiques et associatifs. Également de soutenir les entreprises dans leurs projets innovants durables. Enfin de présenter les meilleures innovations qui seront les projets leaders de demain. Le tout dans un esprit prospectif.

Pour plus d ’information -> lien