Connect in Pharma, les organisateurs d'un événement inaugural pour la communauté pharmaceutique et biotechnologique européenne s'engagent à collecter 20 000 francs suisses qui seront donnés à la Fondation EspeRare pour le développement de nouvelles solutions thérapeutiques pour les maladies rares. L'événement, créé pour aborder les questions et les défis les plus critiques de l'industrie à une époque charnière pour le marché du packaging, se tiendra à Palexpo, Genève, CH, les 14 et 15 septembre 2022.
La Fondation EspeRare a l'honneur de s'associer à Ceridwen Hughes, photographe et directrice de SbD Creative, qui lancera pour la première fois sa nouvelle exposition, "Days of Rare", pendant l'événement à Genève. À travers la caméra de Ceridwen, chaque visiteur peut avoir un aperçu de l'environnement difficile et inspirant des maladies rares.
Rejoignez-nous les 14 et 15 septembre 2022 à Palexpo, à Genève, et aidez-nous à collecter des fonds et à sensibiliser la communauté des maladies rares, encore mal desservie à ce jour. Cliquez ici pour vous inscrire : https://registration.gesevent.com/survey/0e666gz1jz314?actioncode=2596
Pour accéder au communiqué de presse, veuillez suivre le lien.
Le premier patient fœtal recruté dans le cadre de l'essai clinique EDELIFE a reçu comme prévu trois injections du traitement ER-004. Ce traitement expérimental (dont l'utilisation commerciale n'est pas encore autorisée) est administré par l'abdomen de la mère dans le liquide amniotique qui entoure le bébé.
ER-004 a été développé pour remplacer la fonction de l'ectodysplasine-A1 (EDA1), une protéine essentielle au développement normal des structures ectodermiques chez le fœtus et manquante chez les patients atteints de XLHED. Au cours de cet essai pivot, environ 15 à 20 bébés garçons à naître seront traités dans huit centres d'investigation en Europe et aux États-Unis afin d'évaluer la sécurité et l'efficacité du médicament expérimental.
La fondation EspeRare et le groupe Pierre Fabre co-sponsorisent l'essai clinique et, en cas de succès, ER-004 serait le premier traitement prénatal pour les garçons atteints de XLHED.
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