En tant que leaders d'advocacy, Genetic Alliance, EspeRare et Luna unissent leurs forces pour soutenir la participation active de la communauté d'advocacy dans le développement thérapeutique. À cette fin, au cours des quatre prochains mois, Genetic Alliance animera une série de webinaires sur le processus de développement des médicaments. Les deux premiers webinaires (29 novembre et 14 décembre) seront consacrés à la présentation du NETS, une carte dynamique et interactive qui vise à fournir une vue réaliste du développement d'un médicament, et des ressources associées utiles pour comprendre et exécuter ce processus. Le 18 janvier, EspeRare présentera comment les médicaments mis en attente peuvent accélérer le développement de thérapies susceptibles de changer la vie des patients et exposera des exemples pratiques basés sur ses programmes. Au cours de ce webinaire, un appel à propositions sera lancé et EspeRare engagera son expertise et son soutien à l'association de patients pour co-développer un nouveau programme thérapeutique répondant à d'importants besoins médicaux non satisfaits dans le domaine des maladies rares. Enfin, Luna organisera deux derniers webinaires pour présenter les principales caractéristiques de sa méthodologie d'innovation pilotée par la communauté (15 février) et de sa plateforme innovante de registres et d'études (1er mars).
Pour plus d'informations sur la série de webinaires et l'inscription, veuillez consulter le link.
