Pour faire avancer le traitement des maladies rares ensemble

juin 2024

19juin

Le 25 juin 2024 à partir de 9 heures, EspeRare, une organisation pionnière de biotechnologie à but non lucratif, sera présentée lors de l'événement Fongit Café Croissant au Campus Biotech. Au cours de cette session, Caroline Kant, directrice exécutive et cofondatrice d'EspeRare, présentera les derniers développements de l'organisation et répondra aux questions des participants.

https://www.fongit.ch/fr/event-details-registration/cafe-croissant-at-campus-biotech-1-2

À propos de Fongit : Depuis plus de trois décennies, le Fongit réduit les risques liés à la création d'entreprise et soutient les entrepreneurs en leur apportant l'expertise, les ressources et le financement dont ils ont besoin pour transformer des idées novatrices en entreprises durables. Fondation privée à but non lucratif soutenue par l'Etat de Genève, le Fongit a pour mission de transformer l'innovation en valeur sociale et économique dans la région genevoise.

A propos de l'événement : Cet événement mensuel rassemble les entrepreneurs en sciences de la vie de la communauté, offrant une plateforme pour découvrir les derniers événements dans l'écosystème genevois. Les participants auront l'occasion d'entendre directement des entrepreneurs, d'apprendre leurs parcours et d'étendre leurs réseaux professionnels autour d'un café et de croissants.

13juin

EspeRare participe au 21e Congrès mondial de médecine fœtale, qui se tiendra à Lisbonne, au Portugal, du 23 au 27 juin 2024.

Nous sommes ravis de présenter notre étude clinique prénatale révolutionnaire Edelife et d'approfondir les dernières avancées dans le domaine de la médecine prénatale. Ce congrès offre une plateforme exceptionnelle pour échanger des idées et collaborer avec des experts de premier plan qui se consacrent à l'amélioration de la santé et des soins fœtaux.

Si vous participez au congrès et souhaitez échanger des idées ou rencontrer l'équipe d'EspeRare, veuillez contacter Agnès Jaulent et Sébastien Mazzuri, qui seront présents sur place. Pour plus d'informations sur le congrès et pour vous inscrire, veuillez consulter le lien suivant: https://fetalmedicine.org/courses-n-congress/fmf-world-congress

La Fondation EspeRare et le groupe Pierre Fabre mènent un essai clinique pivot, Edelife, visant à confirmer la sécurité et l'efficacité de ER-004, un traitement prénatal pour la XLHED (Dysplasie Ectodermique Hypohidrotique Liée à l'X), une maladie congénitale rare et débilitante. Si les résultats sont positifs, l'étude pourrait déboucher sur le premier traitement in-utero approuvé pour la XLHED d'ici 2026.

Pour plus d'informations sur l'essai clinique Edelife, veuillez suivre le lien : Etude clinique Edelife sur la dysplasie ectodermique | Edelife (edelifeclinicaltrial.com)

Fetal Medicine

12juin

Notre directrice R&D, Florence Porte-Thomé, a récemment été interviewée dans le cadre de l'émission 'Objectif croissance', où elle a présenté le modèle de « venture philanthropique » d'EspeRare et les innovations de pointe dans le développement de médicaments pour les maladies rares. La discussion a été passionnante et inspirante, soulignant notre engagement à transformer des vies à travers la science.

Plus d'informations et l'interview complète sera bientôt disponible.

BFM