Sharon Terry, Présidente du Conseil de Fondation d’EspeRare et CEO de Genetic Alliance, a été nommée Commissaire de la nouvelle Commission RDI-Lancet sur les Maladies Rares (RDI-LCRD). Cette initiative prestigieuse réunit des experts de six continents afin de formuler des recommandations, fondées sur des preuves scientifiques, visant à améliorer la vie des Personnes Vivant avec une Maladie Rare (PLWRD) à travers le monde.
Présidée par le Dr Roberto Giugliani (Brésil) et la Dre Kym Boycott (Canada), la RDI-LCRD jouera un rôle clé dans l’élaboration des futures politiques de santé publique en matière de maladies rares. Son lancement intervient à un moment stratégique, en parallèle de la réunion du Conseil exécutif de l’Organisation Mondiale de la Santé (WHO), où sera discutée la future Résolution de l’Assemblée Mondiale de la Santé (WHA) sur les maladies rares. Cette résolution, actuellement co-sponsorisée par 21 États membres, devrait appeler l’OMS à développer un Plan d’Action Mondial de 10 ans sur les Maladies Rares, marquant une avancée historique pour la reconnaissance des maladies rares comme une priorité de santé publique à l’échelle internationale.
EspeRare soutient pleinement cette dynamique et reconnaît le rôle essentiel des collaborations internationales pour répondre aux besoins des personnes vivant avec une maladie rare. L’engagement de Sharon Terry et son leadership en faveur de l'intérêt des patients seront des atouts majeurs pour le succès de cette Commission, afin d’inspirer des politiques porteuses de changement pour les patients vivant avec une maladie rare et leurs familles.
Pour en savoir plus sur la Commission RDI-Lancet sur les Maladies Rares, rendez-vous sur : Rare Diseases International-Lancet Commission.
