La conférence TedMed de la Présidente d’EspéRare est maintenant en ligne (en Anglais).
Dans cet discours inspirant, Sharon Terry partage sont histoire personnelle : comme la science ne comprenait pas la maladie rare de ses enfants, elle et son mari ont décidé de l’étudier eux-même. Ils ont ainsi ouvert la voie à l’autonomisation des patients dans la recherche biomédicale.
