Pour faire avancer le traitement des maladies rares ensemble

Sharon Terry

24sep

Sharon Terry – la première femme à devenir présidente du conseil des politiques en sciences de la santé de la NASEM

Sharon Terry, Esperare

Les National Academies of Science, Engineering, and Medicine (NASEM) américaines ont nommé Sharon Terry, présidente d'EspeRare et PDG de Genetic Alliance, pour diriger le Conseil en Health Sciences Policy.  Dans son nouveau rôle, Sharon partagera sa vaste expérience afin de promouvoir l'éducation à la santé et renforcer la recherche et les sciences biomédicales en général.

Ses conseils d'expert sur certains des défis les plus urgents, tels que la sensibilisation du public aux questions éthiques, juridiques et politiques liées à la génétique, apporteront une importante contribution au travail global de la division Santé et Médecine des National Academies of Science, Engineering, and Medicine (Académies nationales des sciences, de l'ingénierie et de la médecine) et au système de santé en tant que tel.

En tant que lauréate du prix d’ASHG 2021, elle est la candidate idéale pour atteindre les objectifs fixés par le Conseil.

Pour plus d'informations sur le Conseil en Health Sciences Policy, cliquez sur ce lien. 

16juin

La présidente d’EspeRare, Sharon Terry, donne une conférence TedMed sur l’autonomisation des patients

Sharon Terry, TedMed, video, patients empowerment, EspeRare's president

La conférence TedMed de la Présidente d’EspéRare est maintenant en ligne (en Anglais).

Dans cet discours inspirant, Sharon Terry partage sont histoire personnelle : comme la science ne comprenait pas la maladie rare de ses enfants, elle et son mari ont décidé de l’étudier eux-même. Ils ont ainsi ouvert la voie à l’autonomisation des patients dans la recherche biomédicale.

 

 

 

 

16avr

Présentation d'EspeRare à l'IRDiRC

Foundation, Esperare, Sharon Terry, IRDiRC

The EspeRare foundation has been presented by Sharon Terry at the International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) in Dublin, on April 16th.

About IRDiRC: The International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) was initiated by the European Commission and the US National Institutes for Health Research and launched in April 2011 to foster international collaboration in the rare diseases field. IRDiRC will team up researchers and organizations investing in rare diseases research in order to achieve two main objectives, namely to deliver 200 new therapies for rare diseases and means to diagnose most rare diseases by the year 2020.

View the programme

 View conference report