Pour faire avancer le traitement des maladies rares ensemble

septembre 2021

24sep

Les National Academies of Science, Engineering, and Medicine (NASEM) américaines ont nommé Sharon Terry, présidente d'EspeRare et PDG de Genetic Alliance, pour diriger le Conseil en Health Sciences Policy.  Dans son nouveau rôle, Sharon partagera sa vaste expérience afin de promouvoir l'éducation à la santé et renforcer la recherche et les sciences biomédicales en général.

Ses conseils d'expert sur certains des défis les plus urgents, tels que la sensibilisation du public aux questions éthiques, juridiques et politiques liées à la génétique, apporteront une importante contribution au travail global de la division Santé et Médecine des National Academies of Science, Engineering, and Medicine (Académies nationales des sciences, de l'ingénierie et de la médecine) et au système de santé en tant que tel.

En tant que lauréate du prix d’ASHG 2021, elle est la candidate idéale pour atteindre les objectifs fixés par le Conseil.

Pour plus d'informations sur le Conseil en Health Sciences Policy, cliquez sur ce lien. 

15juil

Ce prix de l'American Society of Human Genetics (ASHG) récompense l'excellence et les réalisations dans les applications de la génétique humaine pour le bien commun. Ce prix prestigieux reconnait le travail visionnaire de Sharon en matière de sensibilisation du public, de promotion de la recherche génétique et d'intégration de la génétique dans les systèmes de santé.

"Je suis honorée par cette reconnaissance de l'ASHG. Je suis la première personne sans titre scientifique à recevoir ce prix et je le reçois au nom de tous ceux qui, dans les familles et les communautés, s'efforcent chaque jour d'améliorer la vie de tous ceux qui souffrent", a déclaré Sharon.

Motivée par la volonté d’offrir un meilleur avenir à ses enfants atteints d'une maladie génétique rare (PXE), elle a fait évoluer le secteur des soins de santé et a lancé un nouveau modèle qui encourage les collaborations académiques. Elle a ouvert la voie à la responsabilisation et l’implication des patients dans la recherche et le développement de médicaments.

Pour plus d'informations sur ce prix, suivez ce lien.

La Société américaine de génétique humaine (ASHG), fondée en 1948, a pour objectif de faire progresser la génétique humaine et la génomique dans les domaines de la science, de la santé et de la société grâce à l'excellence en matière de recherche, de l'éducation et de la sensibilisation. Pour plus d'informations, consultez le site: http://www.ashg.org.