Pour faire avancer le traitement des maladies rares ensemble

Esperare

22mai

Le Rapport Annuel d'EspeRare pour 2023 est disponible

Fondation, Esperare, rapport annuel, maladies rares
Le rapport annuel d'EspeRare pour 2023 vient d'être publié.
Le rapport fournit un aperçu complet de la performance financière de la Fondation, de ses initiatives stratégiques et de ses principales réalisations au cours de l'année écoulée.

Cliquez ici pour lire notre nouveau rapport annuel.

 
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24sep

Sharon Terry – la première femme à devenir présidente du conseil des politiques en sciences de la santé de la NASEM

Sharon Terry, Esperare

Les National Academies of Science, Engineering, and Medicine (NASEM) américaines ont nommé Sharon Terry, présidente d'EspeRare et PDG de Genetic Alliance, pour diriger le Conseil en Health Sciences Policy.  Dans son nouveau rôle, Sharon partagera sa vaste expérience afin de promouvoir l'éducation à la santé et renforcer la recherche et les sciences biomédicales en général.

Ses conseils d'expert sur certains des défis les plus urgents, tels que la sensibilisation du public aux questions éthiques, juridiques et politiques liées à la génétique, apporteront une importante contribution au travail global de la division Santé et Médecine des National Academies of Science, Engineering, and Medicine (Académies nationales des sciences, de l'ingénierie et de la médecine) et au système de santé en tant que tel.

En tant que lauréate du prix d’ASHG 2021, elle est la candidate idéale pour atteindre les objectifs fixés par le Conseil.

Pour plus d'informations sur le Conseil en Health Sciences Policy, cliquez sur ce lien. 

27fév

EspeRare, un modèle efficace pour remédier aux maladies rares

maladie rare, Esperare, conférence, repositionnement de médicament

L’organisme britannique Findacure a invité EspeRare à exposer son modèle innovant, lors de sa conférence sur le repositionnement de médicaments. Cet événement annuel réunit à Londres les parties prenantes majeures du domaine (groupes de patients, cliniciens, chercheurs et professionnels des Sciences de la Vie), à l’occasion de la Journée Mondiale des Maladies Rares. C’est une occasion unique pour tous ces acteurs discuter des dernières avancées dans le domaine du repositionnement de médicaments comme source de futurs traitement des maladies rares.

Caroline Kant, DG d’EspeRare, expliquera le modèle de « philanthropic venture », et comment il permet d’accélérer le développement de traitements contre les maladies rares. Vous pouvez visualiser sa présentation ici.

 Crédit photo : Barbara Asboth

20avr

Le Rapport Annuel d'EspeRare pour 2016 est disponible

Foundation, Esperare, Annual report

Le Rapport Annuel d'EspeRare pour 2016 vient juste d'être publié. Le Rapport Annuel présente les activités conduites par EspeRare au cours de l'année écoulée ainsi que les comptes de la fondation.  

Pour le lire (en anglais), cliquez ici.
27fév

La PDG d'EspeRare à l'honneur dans Biotech Finance

Esperare, Fondation, Interview, Caroline Kant, Journal, Finance

A l'occasion de son numéro "Spécial maladies rares", le journal Biotech Finances a choisi de mettre en avant la PDG d'EspeRare, Caroline Kant. L'interview résume la carrière de Caroline Kant, ainsi que les objectifs, les accomplissements et le modèle financier d'EspeRare informant ainsi les spécialistes de la finance et des biotechnologies sur le modèle financier unique d'EspeRare.

http://www.eei-biotechfinances.com/

16avr

Présentation d'EspeRare à l'IRDiRC

Foundation, Esperare, Sharon Terry, IRDiRC

The EspeRare foundation has been presented by Sharon Terry at the International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) in Dublin, on April 16th.

About IRDiRC: The International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) was initiated by the European Commission and the US National Institutes for Health Research and launched in April 2011 to foster international collaboration in the rare diseases field. IRDiRC will team up researchers and organizations investing in rare diseases research in order to achieve two main objectives, namely to deliver 200 new therapies for rare diseases and means to diagnose most rare diseases by the year 2020.

View the programme

 View conference report

15avr

Lancement de la fondation EspeRare

Foundation, Esperare, Rare diseases

Today we are proud to announce the launch of the EspeRare Foundation, a nonprofit organisation set up by three Merck Serono employees.

Geneva, Switzerland, April 15, 2013 – Merck Serono, a division of Merck, Darmstadt, Germany, today announced the launch of the EspeRare Foundation, a nonprofit organization set up by three Merck Serono employees, in the framework of the Merck Serono Entrepreneur Partnership Program (EPP). Merck Serono will donate an initial €2.8 million funding to the EspeRare Foundation. In addition, Merck Serono will transfer the rights of rimeporide, a compound previously developed for heart failure by Merck. The Foundation will investigate this compound in Duchenne Muscular Dystrophy (DMD), a lethal genetic rare disease affecting 1 in every 3 600 males.

Read the full press release here