Pour faire avancer le traitement des maladies rares ensemble

EDELIFE clinical trial

24sep

Nous sommes ravis d'annoncer l'ouverture d'un nouveau site clinique aux États-Unis, portant le nombre total de sites pour l'essai clinique EDELIFE à huit, répartis dans six pays. Le Cedars-Sinai Medical Center à Los Angeles, en Californie, a été choisi comme deuxième site pour compléter celui déjà existant à l’Université de Washington à St. Louis, dans le Missouri. En ajoutant un nouveau site, nous visons à rendre l'étude EDELIFE plus accessible géographiquement et à offrir davantage d'opportunités aux patients potentiels de participer.

En partenariat avec Pierre Fabre, la Fondation EspeRare dirige cette étude révolutionnaire, qui a été accueillie favorablement par les professionnels de santé et les communautés de patients. L'essai clinique EDELIFE vise à répondre à un besoin médical crucial, car il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour la XLHED (dysplasie ectodermique hypohidrotique liée à l'X).

Le recrutement est en cours à travers l'Europe et les États-Unis pour inclure des femmes qui savent ou soupçonnent être porteuses de la XLHED et qui sont enceintes d'un garçon. Des sites cliniques sont désormais ouverts au Royaume-Uni, en Allemagne, en France, en Italie, en Espagne et aux États-Unis.

Cependant, les femmes de tout pays répondant aux critères peuvent encore avoir la possibilité de rejoindre cette étude essentielle.

https://edelifeclinicaltrial.com/ pour plus d'informations

02juil

EspeRare est ravie d'annoncer son retour à la conférence annuelle des familles de la National Foundation for Ectodermal Dysplasias (NFED), qui aura lieu du 7 au 9 juillet 2024, au Grand Hyatt, Washington, D.C. Nous présenterons notre essai Edelife pour la dysplasie ectodermique hypohidrotique liée au chromosome X (XLHED) Etude clinique Edelife sur la dysplasie ectodermique | Edelife (edelifeclinicaltrial.com), y compris l'ouverture d'un nouveau site clinique aux États-Unis, à Los Angeles. Les investigateurs principaux aux États-Unis, les professeurs Dorothy Grange et Ophir Klein, seront également présents et disponibles pour des discussions.

Cette année, la NFED organise une journée au Capitole, le lundi 8 juillet, pour défendre les intérêts des personnes atteintes de dysplasie ectodermique et d'autres anomalies congénitales. Pierre Fabre et EspeRare sont fiers d'être aux côtés de la NFED.

Pour plus de détails sur l'événement, veuillez consulter le site web de la NFED : NFED Stand Together 2024 event page.