Pour faire avancer le traitement des maladies rares ensemble

maladies rares

02juil

EspeRare revient à la conférence annuelle du NFED pour présenter l'essai Edelife

NFED, EDELIFE clinical trial, maladies rares, XLHED

EspeRare est ravie d'annoncer son retour à la conférence annuelle des familles de la National Foundation for Ectodermal Dysplasias (NFED), qui aura lieu du 7 au 9 juillet 2024, au Grand Hyatt, Washington, D.C. Nous présenterons notre essai Edelife pour la dysplasie ectodermique hypohidrotique liée au chromosome X (XLHED) Etude clinique Edelife sur la dysplasie ectodermique | Edelife (edelifeclinicaltrial.com), y compris l'ouverture d'un nouveau site clinique aux États-Unis, à Los Angeles. Les investigateurs principaux aux États-Unis, les professeurs Dorothy Grange et Ophir Klein, seront également présents et disponibles pour des discussions.

Cette année, la NFED organise une journée au Capitole, le lundi 8 juillet, pour défendre les intérêts des personnes atteintes de dysplasie ectodermique et d'autres anomalies congénitales. Pierre Fabre et EspeRare sont fiers d'être aux côtés de la NFED.

Pour plus de détails sur l'événement, veuillez consulter le site web de la NFED : NFED Stand Together 2024 event page.

 

 

22mai

Le Rapport Annuel d'EspeRare pour 2023 est disponible

Fondation, Esperare, rapport annuel, maladies rares
Le rapport annuel d'EspeRare pour 2023 vient d'être publié.
Le rapport fournit un aperçu complet de la performance financière de la Fondation, de ses initiatives stratégiques et de ses principales réalisations au cours de l'année écoulée.

Cliquez ici pour lire notre nouveau rapport annuel.

 
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19mar

EspeRare devient membre d’EURORDIS

EURORDIS, associations de patients, maladies rares

EspeRare est dorénavant membre d’EURORDIS, fédération d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares, qui œuvre pour l’amélioration de la qualité de vie de patients atteints par une maladie rare.

EURORDIS regroupe plus de 700 associations de malades, provenant de plus de 60 pays et représentant 30 millions de patients atteints par 4000 maladies rares distinctes.

En devenant membre d’EURORDIS, EspeRare réaffirme sa volonté de placer les patients atteints de maladies rares au centre de ses préoccupations : nous visons à apporter aux patients les meilleures thérapies et conditions de traitement possibles, main dans la main avec ses partenaires ainsi qu’avec les acteurs publics.