Pour faire avancer le traitement des maladies rares ensemble

maladies rares

15mai

EspeRare à l’Assemblée mondiale de la santé : Faire progresser l’élan international pour les maladies rares

EspeRare est honorée de participer à l’événement parallèle exceptionnel « Jalons et dynamiques dans les maladies rares : 10 ans de progrès, 10 ans de possibilités », organisé en marge de la 78e Assemblée mondiale de la santé (AMS78), le 21 mai 2025 à Genève et en ligne. Organisé par Rare Diseases International et ses partenaires, cet événement marque un moment historique alors que les États membres se préparent à adopter une résolution mondiale sur les maladies rares.

Caroline Kant, co-fondatrice et directrice générale d’EspeRare, interviendra lors du panel « Améliorer l’accès aux soins et aux traitements : Des solutions ambitieuses pour un impact mondial », ettant en lumière le travail pionnier d’EspeRare en matière de modèles équitables pour le développement et l’accès aux traitements, ainsi que son engagement en faveur d’une innovation durable dans les domaines des maladies rares et de la médecine prénatale.

Alors que le monde s’apprête à entériner un Plan d’action mondial sur les maladies rares, cet événement célèbre une décennie de progrès collectif et trace la voie à suivre. Chez EspeRare, nous sommes fiers de contribuer à cette discussion stratégique et de poursuivre notre mission : offrir une réelle perspective d’espoir aux patients négligés, notamment dans les maladies rares et pédiatriques.

Événement :AMS78 –  Jalons et dynamiques dans les maladies rares
Date : 21 mai 2025 de 18h-19h45
Lieu : La Pastorale, Genève & inscription pour participer en ligne

02juil

EspeRare est ravie d'annoncer son retour à la conférence annuelle des familles de la National Foundation for Ectodermal Dysplasias (NFED), qui aura lieu du 7 au 9 juillet 2024, au Grand Hyatt, Washington, D.C. Nous présenterons notre essai Edelife pour la dysplasie ectodermique hypohidrotique liée au chromosome X (XLHED) Etude clinique Edelife sur la dysplasie ectodermique | Edelife (edelifeclinicaltrial.com), y compris l'ouverture d'un nouveau site clinique aux États-Unis, à Los Angeles. Les investigateurs principaux aux États-Unis, les professeurs Dorothy Grange et Ophir Klein, seront également présents et disponibles pour des discussions.

Cette année, la NFED organise une journée au Capitole, le lundi 8 juillet, pour défendre les intérêts des personnes atteintes de dysplasie ectodermique et d'autres anomalies congénitales. Pierre Fabre et EspeRare sont fiers d'être aux côtés de la NFED.

Pour plus de détails sur l'événement, veuillez consulter le site web de la NFED : NFED Stand Together 2024 event page.

 

 

22mai
Le rapport annuel d'EspeRare pour 2023 vient d'être publié.
Le rapport fournit un aperçu complet de la performance financière de la Fondation, de ses initiatives stratégiques et de ses principales réalisations au cours de l'année écoulée.

Cliquez ici pour lire notre nouveau rapport annuel.

 
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19mar

EspeRare est dorénavant membre d’EURORDIS, fédération d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares, qui œuvre pour l’amélioration de la qualité de vie de patients atteints par une maladie rare.

EURORDIS regroupe plus de 700 associations de malades, provenant de plus de 60 pays et représentant 30 millions de patients atteints par 4000 maladies rares distinctes.

En devenant membre d’EURORDIS, EspeRare réaffirme sa volonté de placer les patients atteints de maladies rares au centre de ses préoccupations : nous visons à apporter aux patients les meilleures thérapies et conditions de traitement possibles, main dans la main avec ses partenaires ainsi qu’avec les acteurs publics.