Pour faire avancer le traitement des maladies rares ensemble

juillet 2024

02juil

EspeRare est ravie d'annoncer son retour à la conférence annuelle des familles de la National Foundation for Ectodermal Dysplasias (NFED), qui aura lieu du 7 au 9 juillet 2024, au Grand Hyatt, Washington, D.C. Nous présenterons notre essai Edelife pour la dysplasie ectodermique hypohidrotique liée au chromosome X (XLHED) Etude clinique Edelife sur la dysplasie ectodermique | Edelife (edelifeclinicaltrial.com), y compris l'ouverture d'un nouveau site clinique aux États-Unis, à Los Angeles. Les investigateurs principaux aux États-Unis, les professeurs Dorothy Grange et Ophir Klein, seront également présents et disponibles pour des discussions.

Cette année, la NFED organise une journée au Capitole, le lundi 8 juillet, pour défendre les intérêts des personnes atteintes de dysplasie ectodermique et d'autres anomalies congénitales. Pierre Fabre et EspeRare sont fiers d'être aux côtés de la NFED.

Pour plus de détails sur l'événement, veuillez consulter le site web de la NFED : NFED Stand Together 2024 event page.