Célébration du prix EURORDIS pour l'engagement des patients 2024
Le 20 février 2024, la Fondation EspeRare et les Laboratoires Pierre Fabre ont reçu le prestigieux EURORDIS "Company Award for Patient Engagement". Ce fut une soirée extraordinaire marquant une étape importante dans notre parcours et une collaboration enrichissante avec des groupes de patients.
Nous sommes très honorés d'être reconnus pour les efforts remarquables que nous déployons avec et pour les personnes atteintes d'une maladie rare. Cela illustre véritablement l'esprit de collaboration et de persévérance qui caractérise la communauté des maladies rares. En travaillant main dans la main avec les représentants des dysplasies ectodermiques, nous avons appris à mieux communiquer avec les familles, à comprendre leurs besoins, leurs préférences et leurs difficultés. Nous avons pu faire écho à la voix des patients dans notre étude clinique, la rendant véritablement centrée sur le patient, inclusive, digne de confiance et accessible aux familles qui envisagent d'y participer. Nous espérons que notre traitement prénatal révolutionnaire visant à corriger les symptômes de la dysplasie ectodermique hypohidrotique liée au chromosome X (XLHED), une maladie génétique rare, répondra réellement à leurs besoins et deviendra accessible aux patients.
Cette soirée remarquable, remplie d'émotions et de personnes extraordinaires, renforce notre espoir et notre inspiration pour continuer à viser l'excellence, l'innovation et à repousser les limites du développement responsable de médicaments pour la communauté des maladies rares.
La cérémonie de remise des prix sert à reconnaître le dévouement et l'innovation dont font preuve les personnes et les organisations qui s'engagent à faire avancer la cause des maladies rares. Des défenseurs des patients aux décideurs politiques, des scientifiques aux entreprises, l'événement met en lumière ceux qui travaillent sans relâche à l'amélioration de la vie des personnes touchées par les maladies rares.
Pour en savoir plus sur le prix Black Pearl, cliquez sur le lien suivant : Black Pearl Awards Homepage - EURORDIS
