Rare Disease Day 2024
Aujourd'hui est une journée très spéciale, la Journée des maladies rares ! Une journée qui nous donne l'occasion de mettre en lumière les patients et les familles atteints de maladies rares. C'est aussi un moment privilégié pour sensibiliser le public à une étude menée pour des garçons atteints de XLHED, une maladie génétique rare qui peut affecter les glandes sudoripares, la respiration, la peau, les cheveux, les dents et qui peut avoir un impact significatif sur la qualité de vie. Un essai clinique, Edelife, est en cours pour évaluer un traitement potentiel de la forme la plus courante de dysplasie ectodermique (XLHED).
Les femmes enceintes de n'importe quel pays qui sont porteuses d'une XLHED et qui sont enceintes d'un garçon peuvent participer à cet essai.
Le recrutement est en cours !
https://edelifeclinicaltrial.com/fr/
