Promouvoir des tests génomiques équitables dans les maladies rares

Dans le numéro du T3 2024 de Rare Diseases par Mediaplanet, Sharon Terry, PDG de Genetic Alliance et Présidente d’EspeRare, souligne l'importance cruciale de solutions équitables et centrées sur le patient dans les soins des maladies rares. « L'urgence d'un accès équitable aux séquençages génomiques de pointe n'a jamais été aussi critique », déclare Sharon. Elle plaide avec passion pour une recherche inclusive et une collaboration visant à répondre aux besoins non satisfaits des populations mal desservies. La vision de Sharon se concrétise à travers iHope Genetic Health, un programme novateur de Genetic Alliance qui propose gratuitement des séquençages du génome et de l'exome pour les enfants suspectés de maladies génétiques, fournissant des diagnostics précis pour un meilleur suivi médical.

Vous pouvez lire l'article complet en anglais à la page 8 posté ici.

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